我与三博的故事| 一念之间 一次选择 救了我儿的命

　　我是一个普通的母亲，来自南平建瓯的乡村，我有两个孩子，老公平时在家养羊，我在家附近打散工。虽说生活不太宽裕，但我们一家人很幸福。

　　两个孩子大了都在外上班，他们是我最大的牵挂，只要他能平平安安的长大，我就满足了。这是一个母亲最大的心愿。

　　2019年，一场意外差点夺走了我家老二俊辉（化名）。幸运的是，一念之间，我选择了一家正确的医院——福建三博福能脑科医院。这里的医生技术高超，品德高尚，是他们拯救了我儿子的命。出院半年，儿子就重新走上了工作岗位。一切都回到了生病前，现在就希望他能早点结婚，这样我们老人的一大心愿就了了。

　　2019年的那一场意外，现在想想，我还心有余悸。2019年5月19日，上完夜班的俊辉突然头晕，呕吐、胸闷。当天夜里，孩子在工友的陪同下就去了福州某知名三甲医院。刚刚做了几项检查没多久，孩子突然陷入昏迷。工友给我们打电话已是凌晨1点多，我和他爸也是心急如焚。第二天一早，我们就赶上去福州的火车。

　　到了福州的某知名三甲医院，一看到孩子喉咙被插上了管子，呼吸机辅助呼吸，怎么叫也叫不应，我一下子就瘫倒了，眼泪止不住地流。

　　冷静下来后，我发现还在孩子的急诊留置室，问了医生我孩子的情况。医生说，孩子现在只有呼吸，目前深昏迷，病情很严重，随时都有生命危险。可能是脑卒中或脑炎，还不清楚具体病因，要我们做好最坏打算，即使抢救过来也可能是植物人状态。

　　听到孩子还在危险期，我一下子从头凉到脚。我赶集催促医生，给孩子做进一步治疗。医生却说，目前医院住院病人很多，还在协调病房中。

　　在焦急等待中，20日的下午，孩子还没有转入病房，我们也非常着急。我就托人打听，了解到福建三博福能脑科医院是神经专科医院，是北京知名脑科医院——首都医科大学三博脑科医院与福建国资委企业福能集团共建的。看着孩子没有住进院，又在网上查了一下福建三博福能医院的一些信息，觉得这家医院很专业，很靠谱。当天晚上我们就转到福建三博福能脑科医院。

　　入院后，福建三博福能脑科医院立即为我们开通绿色通道，还组建了针对孩子病情的神经内科、神经外科、ICU、影像科等多学科联合治疗团队。刚治疗时，三博福能医师也有点犯难。孩子当时是深昏迷，在呼吸机的辅助下，他的呼吸还非常微弱，还会间歇性停止，真的就剩下一口气了。见到医生，我就说，想办法救救我的孩子，救救我的孩子。

　　首都医科大学三博脑科医院副院长、福建三博福能脑科医院院长林志雄当时一句话让我吃了个定心丸。他说，只要孩子还有呼吸，他们就不会放弃。他们也在与时间赛跑，早点找出病因，才能对症治疗。

　　随后，福建三博福能脑科医院神经内科郑巧娟副主任医师、王成华主治医师等安排孩子做各项检查，核磁，脑电，腰穿，神经电生理监测、肌电图检查，发现孩子周围运动神经及多组颅神经受损严重，还存在肌肉活动障碍表现。他们确诊孩子得了罕见的“吉兰-巴雷综合征”。

　　“吉兰-巴雷综合征”这个病，我当时听都没听过，郑巧娟主任说，这个病进展迅速，并发症为重，一旦出现，则非常凶险，严重者还会导致呼吸、心跳骤停，重症患者随时危及生命。

　　孩子随后被安排住进了ICU，福建三博福能脑科医副院长、神经内科主任吴钢带领团队对孩子进行免疫球蛋白及激素冲击等一系列的治疗。在ICU没多久，医生说，孩子脑水肿很重，脑供血不足，要我们去签字实施外引流术。我记得我当时签字的字的手都在抖。

　　一连6天，孩子一直还是昏迷当中，我当时都快崩溃了。好在孩子的主管医生王成华大夫一直宽慰我、鼓励我，要我坚强下去，别放弃，他们也一直在努力。

　　第7日，深度昏迷的俊辉终于苏醒，我们也向院方申请去看了他，呼唤时，他能微睁眼，能点头摇头，握手放手，对疼痛刺激有反应。我们心里燃起了希望。又过了一段时间治疗，孩子脱离呼吸机，转到普通病房。

　　在普通病房，我在照顾孩子的同时，更看到了医院医护人员对我孩子真真切切的照护。吴钢主任、郑巧娟副主任、王成华主治给我们制定综合治疗方案，包括控制感染、加强营养支持等，并辅以物理治疗等。由于孩子完全瘫痪，为防止孩子出现其他并发症，医院护理人员也对孩子更是“特殊照料”，几乎所有的生活护理均由护士们完成。

　　在历经近3个月的漫长治疗过程，孩子的症状明显好转，从最初的完全瘫痪在床转变为可自主呼吸、吃饭，甚至下床缓慢行走。出院后，孩子已经可以慢慢走路。回家后，经过半年的在家休养和康复，孩子的肢体、语言等各项功能恢复和生病前一样。

　　半年后，孩子又到福州工作了。跑过快递，干过保安。现在工作也非常努力，生活一直向好的发展。

　　一念之间，一次选择，一份信任，让我的孩子获得了新生。谢谢福建三博福能脑科医院，谢谢吴钢主任，谢谢郑巧娟副主任，谢谢王成华主治，谢谢照顾我孩子的所有的医护人员。

医生有话说

吴钢：福建三博福能脑科医院副院长、神经内科主任

　　吉兰-巴雷综合征（GBS）是一种自身免疫介导的周围神经病，常累及脑神经。主要病例改变为周围神经组织小血管淋巴细胞、巨噬细胞浸润，神经纤维脱髓梢，严重的病例可激发轴突变性。其进展迅速，并发症危重，在诊断和治疗上有较大难度。一旦出现，则非常凶险，严重者还会导致呼吸、心跳骤停，最快两三天能危及生命。

　　研究表明约70%的GBS患者发病前数周有前驱感染症状，如上呼吸道感染、腹泻，少数患者有手术史或疫苗接种史。腹泻为前驱症状的GBS患者的空肠弯曲菌（CJ）感染最常见，常与急性运动轴索型神经病有关。该病人肌电图检查表现为四肢运动神经传导速度无引出，所以表现为神经髓鞘脱失为主。

　　该病人入院时临床表现：病人初来我院时的情况非常严重，表现为：（1）呼之不能反应-似乎有意识障碍；（2）没有自主呼吸，呼吸用呼吸机维持；瞳孔散大无对光反射；四肢迟缓性瘫。（3）入院第7天血压降低，靠升压药维持。

　　入院时实验室检查：（1）D二聚体升高；（2）头颅MRI未见异常；（3）胸肺部CT未见异常；（4）入院时脑电图未见异常、渐渐出现背景慢波为主，此时腰穿表现为颅内压升高；（5）肌电图表现为四肢运动神经及面神经传导速度均未引出， F波消失、H反射无引出为特征的周围神经伤害。（6）第一周脑脊液检查正常，第三周脑脊液蛋白异常升高，细胞数正常（蛋白-细胞分离）。

初步诊断：吉兰巴雷综合征（GBS）

诠释：首先，GBS诊断条件是否符合；其次如何解释意识障碍、眼球固定、瞳孔散大、颅内压升高、血压下降等GBS的“少见表现”。

　　首先，诊断条件：（1）四肢迟缓性瘫；（2）脑脊液蛋白细胞分离；（3）肌电图表现为周围运动神经传导速度明显减慢，F波、H反射消失。该病人以上三条均符合。故诊断GBS条件成立。

　　其次俊辉GBS的意识障碍、眼球固定、瞳孔散大、颅内压升高、血压下降等少见表现也容易干扰对GBS的诊断？这些表现是否可出现？它们出现的机制是什么?简单地说：意识障碍是中脑与间脑水平受累有关；眼球固定、瞳孔散大是动眼神经和外展神经受损相关；颅内压升高可以用广泛神经根炎神经炎导致一段时间内脑脊液循环受阻来解释；血压下降与植物神经受累（GBS常见）有关。

　　说实话，当时俊辉的病情危急且治疗难度很大，难度大在于：（1）诊断的把握要准确；（2）病人为重型GBS,治疗涉及面广。因此能否得到满意的治疗效果也是未知数。幸运的是，我们第一时间找出了病原，并精准治疗。作为医务人员，只要有一丝希望，我们都要全力以赴。俊辉又重新走上了工作岗位，生活充满了希望，我们也非常开心。

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