我和三博的故事 重燃生的希望 在福建三博看病不是程序化的流程

　　“瘤子明显缩小了，转移灶消失，引流管位置良好，引流通畅，孩子的状态很好。我们一起同心，再接再厉。”

　　在福建三博福能脑科医院林志雄院长的门诊室，当林院长说出孩子最新的复查结果情况时，我们一家悬着的心终于放下了。

　　在孩子与恶性脑瘤（髓母细胞瘤）抗争的这两年，我们从不敢相信、难过迷茫，到逐渐接受、勇敢面对。

　　林志雄院长就像一位大家长，更像一位不离不弃的“战友”。他带领福建三博团队，给孩子精准诊疗，耐心随访，尽己所能地为我们提供专业咨询建议、抚慰我们波动情绪。

重燃生的希望

综合治疗让恶性脑瘤明显缩小 转移灶消失

　　2020年对很多人来说是魔幻的一年，对我们家也是如此。2020年，我家的博博7岁了，9月1日，也是博博上一年级的第一天，孩子也非常开心。没想到，刚到在学校多久，孩子就头痛，还呕吐了。学校老师通知后，我们赶紧把孩子送到医院检查，当时接诊的医生还打趣说，是不是不想上学，才说头痛。后来检查的结果很不乐观，发现了孩子颅内有肿瘤。医生就建议我们去省里的大医院看看。

　　我们托了很多人，打听到福建三博福能脑科医院是国家重点临床专科（神经外科）连锁医院，治疗脑瘤方面很有名。院长林志雄还是全国知名神经外科专家，首都医科大学三博脑科医院副院长，教授、博士生导师，脑瘤手术做得非常好。我们没有忧虑，奔向福建三博，直接找林院长，想让他给我博博开刀。

　　住进了三博的病房，看到病房里很多脑瘤病友开刀后康复很好，我们焦虑心情平稳了很多。但是当我们把博博核磁检查报告拿到院长面前，院长一下子脸色严峻了——博博的病情很严重，颅内多发脑瘤，并且转移到脊髓。

　　我们问林院长，博博的手术的成功率多大？林院长却说，孩子脑肿瘤切除意义不大，建议做活检+脑积水分流术+放化疗的综合治疗。

　　不做手术，肿瘤不是还在脑子里吗？那还有救吗？林院长给我们耐心地解释。

　　他说，从孩子影像资料等来看，四脑室占位，颅内及脊髓多发转移，同时伴有梗阻性脑积水，初步判断为恶性肿瘤。如果是单个肿瘤，手术切除是治疗的首选方法。但目前孩子的脑瘤位置刁钻，手术切除风险极大，同时肿瘤多发，肿瘤细胞会播散到脑和脊髓的各个部位，单纯切除一两个肿瘤意义不大，全切肿瘤从技术可以办到，但是对孩子损伤太大，也不利于后期的康复。建议“病理活检+脑室腹腔分流术+放化疗”综合治疗，打通脑脊液循环通道，再用“放化疗”控制肿瘤，这个综合治疗方案对孩子身体损伤最小，也有利于孩子的今后生活质量。

　　随后，我们听从了林院长的诊疗建议。孩子在福建三博进行了活检术及脑室腹腔分流术，手术很成功，脑脊液循环畅通了，孩子的高颅压降下来了，恶心，呕吐的症状也缓解。

　　脑瘤的病理结果也出来了，却是我们最不想看到的结果，孩子确诊为髓母细胞瘤，这是为颅内恶性程度最高的胶质瘤。

　　林志雄院长看了病理报告后，主动找到我们，并积极劝慰，孩子现在的状态还好，恶性肿瘤并不是死亡通知书，肿瘤出现散播，但肿瘤对放化疗比较敏感，孩子的生存期还是很长的。同时一些新技术，新疗法也不断出现，未来给孩子可能会更多希望。

　　在林院长的鼓励下，我们带着孩子带福州某医院进行放疗，由于孩子太小，不愿意配合，在这家医院没有放疗成功。我们把情况告诉林院长后，林院长还积极帮我们联系放疗医院，专家，协助放疗事宜。

　　在外院进行同步放射治疗一个多月后，孩子病情逐渐稳定后，我们又来到福建三博福能脑科医院进行化疗。经过6期的长周期化疗，肿瘤明显缩小，转移灶消失。

　　现在博博又长高了，他比较好动，运动量比较大。由于这方面原因，去年，孩子的脑积水分流管出现了堵塞等情况。林志雄院长知道情况后，立即进行分流管置换术，妥善解决了博博突然出现的这个意外状况。

　　经过综合治疗后，孩子的状态恢复的很好，生活正常，和二宝还经常打闹，看到他恢复这么好的状态，我们也很庆幸找对医院、医生。

爱护病人如亲人

在三博看病不是程序化的流程

　　作为全国知名的小儿脑瘤专家，林院长诊疗过很多小患者。在近两年的抗肿瘤的过程中，我们亲身体会林院长的精湛医术，对患者的爱，和对自己的严。

　　在情感上，他与我们患儿家属感同身受，他看到孩子们被病魔吞噬着，也别样的揪心。在治疗上，哪怕有一丝的希望，他也鼓励我们不抛弃，不放弃。

　　在工作上，他对诊疗及患者配合度要求非常严格。在忙碌院务的同时，他查房、手术都不落下，他与患者们并肩作战、不辞辛劳。一台脑部手术用时短则几个多小时，长则十几小时也属正常，他也常常一呆就是一整天。

　　每天早上8点的查房，他都要亲自问问病房患者的恢复情况，有没有哪些不舒服，准确地了解病人的病情和心理状态，提出合理的治疗方案。一有风吹草灯，立刻进行对症处理。

　　他还叮嘱我们日常生活注意事项，如孩子体内还有分流管，他告知我们该如何照料博博，避免他做一些高强度运动。博博的分流管堵塞时，我们一开始也没有发现。孩子突然出现头痛情况，疼痛难忍。一开始我们以为是脑瘤的影响。我们把情况告诉林院长后，他凭借多年的经验，精准地判断出可能分流管出了堵塞，并及时进行处理。

　　林院长的手机基本从不关机，他的团队可以说24小时待命，就是为了处理急症或术后可能出现的并发症，保障患者顺利康复。我们也一有情况，就和林院长或团队人员咨询，总是得到第一时间回复。林院长和他的团队是用自己在手术台上台下的言行举止，换来我们病患的安康与家属的信任和放心。

　　夜空里最亮的星星，是我爱听的一首歌。我也从来不追星，但是林院长现在对我们全家来说就是天天中最亮的一颗星，他就是我们普通老百姓要追的“星”。

　　我想，林院长和带领的福建三博的团队爱护病人如亲人，在这里看病不是程序化的流程，所以把这段就医经历及所见所感比较详细地分享出来，给病友们一个参考，希望更多病友在这样一位德仁术精的好大夫帮助下获益。感谢林院长，翁超群副院长，陈金桃医生、杨永钊医生，是你们的坚持，你们的精准诊疗，让博博给我们家带来了更多欢笑，也让我们有了更多坚守。也祝愿你们为更多患者带来健康福音。

　　——一位福建髓母细胞瘤患儿母亲吴女士（化名）

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